Entre légalité, humanité et sérénité

Une personne m’a mentionné dernièrement que la mort d’un parent représentait un rite de passage obligé.

Certains d’entre nous n’ont pas la chance de vivre longtemps avec leurs parents, certains les perdent subitement, d’autres n’ont pas eu le privilège de les connaître vraiment, pour différentes raisons. Il y a aussi ceux qui, de près ou de loin, les accompagnent dans une maladie chronique qui les amène à vivre de multiples étapes de deuil sur un long terme.

Quelles que soient la forme et les circonstances de ce départ, nul n’est tenu à l’impossible et n’est vraiment totalement préparé à cet évènement.

Sur les plans médiatique, politique et j’ajouterais dogmatique, tous les aspects de « mourir dans la dignité » sont véhiculés depuis plusieurs années et continuent d’alimenter les discussions et les passions. J’aimerais dans ce texte mettre en lumière certains aspects peut-être moins connus liés aux choix et aux soins de fin de vie, qui semblent avoir été mis sous le voile de la bureaucratie institutionnalisée.

Certaines informations vous aideront peut-être à prendre des décisions plus éclairées pour vous ou pour un être cher, enfin, je le souhaite sincèrement.

Au Québec, nous sommes différents : grâce au travail et à la sincérité d’une députée, Véronique Hivon, nous avons pu ouvrir une fenêtre à propos de « mourir dans la dignité ».

La Loi renouvelée concernant les soins de fin de vie a été adoptée. Voici en quelques lignes les bases de cette loi :

« La Loi concernant les soins de fin de vie propose une vision globale et intégrée des soins palliatifs et de fin de vie. Elle assure aux personnes en fin de vie l’accès à des soins de qualité et à un accompagnement adapté à leur situation particulière, lors de cette étape ultime de leur vie, notamment pour prévenir et apaiser leurs souffrances. La Loi fait suite aux recommandations de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité.

La Loi comporte deux volets :

1. Les droits, l’organisation et l’encadrement relatifs aux soins de fin de vie, qui comprennent :

• les soins palliatifs, incluant la sédation palliative continue ;
• l’aide médicale à mourir ;

2.La reconnaissance de la primauté des volontés exprimées clairement et librement, par la mise en place du régime des directives médicales anticipées.

Droit d’être représentée

Pour recevoir un soin, toute personne doit donner son consentement libre et éclairé aux professionnels de la santé. Lorsqu’une personne devient inapte à consentir à des soins, elle ne peut plus prendre une décision relative aux soins requis par son état de santé. Dans ce cas, une autre personne peut consentir aux soins à sa place. Cette personne peut être son représentant légal (mandataire, tuteur ou curateur), un proche (son conjoint, par exemple) ou une personne qui démontre un intérêt particulier pour elle. En toute circonstance, cette personne doit agir dans son intérêt et respecter, dans la mesure du possible, les volontés qu’elle a exprimées alors qu’elle était apte à le faire. »

Or, chez les personnes souffrant de démence ou d’Alzheimer, il est impossible de prévoir à quel moment elles pourront indiquer comment et quand elles veulent mourir afin de mourir dans la dignité.

Il en va de même pour plusieurs personnes vivant avec la souffrance et les maladies chroniques ou des handicaps qui hypothèquent grandement leur qualité de vie, chacun ayant sa vision intrinsèque selon ses croyances, son milieu de vie, ses origines. Les dernières dispositions peuvent souvent diverger, des réglementations sont en place selon les milieux où se vivent les derniers moments : centre hospitalier, CHSLD, maison de soins palliatifs, etc.

Lorsque vous vivez cette réalité, avec les conséquences de certaines décisions prises par des mandataires avec des conseillers il y a plus d’une décennie, dans un contexte de rationalité « relative » avec les informations qui sont offertes, les choses semblent bien différentes. Êtes-vous certain d’être prêt à vivre avec les conséquences de décisions prises au préalable par différentes personnes pour vos « derniers soins » ?

Comment ne pas réagir à ce qui nous est présenté comme « des soins confort » selon les protocoles institutionnels établis, lorsque votre parent inconscient est maintenu sans boisson, ni soluté, ni alimentation pendant plus d’une semaine ? Les seuls soins thérapeutiques possibles ayant été de la morphine et un décongestionnant bronchique pour une pneumonie d’aspiration et une criante détresse respiratoire. « On ne donne pas de soluté pour éviter de faire durer ça… Vous comprenez ? » C’est ce que plusieurs membres du personnel soignant sur place ont mentionné, afin de nous expliquer le protocole de « soins de fin de vie » lors des derniers jours de mon père, qui souffrait d’Alzheimer diagnostiqué depuis plus d’une décennie. La réflexion du personnel me semblait plus par dépit d’autres mesures. Aucun reproche aux membres du personnel (nous les remercions), ils n’ont pas d’autres choix que d’être respectueux des protocoles dans une certaine bienveillance.

Donc, de facto, on attend que les organes, les systèmes vitaux, lâchent peu à peu sous la morphine et le jeûne complet. Il s’agit ni plus ni moins d’une certaine forme d’abstention de soins. C’est troublant !

Voici ce qui est énoncé dans un texte de références institutionnelles au sujet de l’abstention de soins ou de la cessation de traitements :

« Abstention thérapeutique ou cessation de traitement

Les patients, les proches et les médecins se posent souvent la question à savoir si l’abstention thérapeutique ou la cessation de traitement de prolongation de vie équivaut à “tuer” le patient. Du point de vue éthique, les deux sont faciles à distinguer, car leur motivation n’est pas la même. L’objectif de l’abstention thérapeutique ou de la cessation de traitement de prolongation de vie consiste à éviter une intervention pénible probablement futile, et non pas à mettre fin à la vie du patient. Il importe de rassurer les proches que l’abstention thérapeutique ou la cessation de traitement de prolongation de vie ne signifie pas que l’on abandonne le patient à son sort, mais plutôt que l’on s’attardera désormais à maîtriser activement les symptômes. La culpabilité des proches pourrait être moindre s’ils savent que le patient recevra moins de soins par des moyens techniques et plus de soins de nature humaine. »

Il y a là effectivement un grave dilemme touchant les différentes écoles de pensées, les différents dogmes et le respect de l’humanité de chacun, qu’en pensez-vous ?

Voici quels sont les paramètres de soins symptomatiques offerts dans les cas de démence avancée : approche moins technique et plus humaine selon la méthode ou le protocole utilisé actuellement.

D’après le document PACSLAC-F — Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate, « les éléments de l’approche moins technique et plus humaine sont les suivants :

• Maîtrise des symptômes ;
• Soins buccaux ;
• Évaluation régulière de la douleur à l’aide de l’outil approprié (p. ex. PACSLAC-F) ;
• Alimentation de confort ;
• Attention à la dignité ;
• Réévaluations fréquentes ;
• Mesures de réconfort (p. ex. toucher, musique) par la famille et le personnel qui connaît bien le patient. »

Il s’agit généralement des protocoles que le personnel à bout de souffle essaie de respecter dans les CHSLD, dans les centres hospitaliers, etc.

Ça fait réfléchir sur les paramètres possibles afin d’assurer une véritable dignité dans les derniers jours ou instants.

Cela m’amène à penser, comme plusieurs, qu’il y a malheureusement un vide dans la législation de « mourir dans la dignité » pour les personnes qui souffrent de démence. Il y a malheureusement un nombre croissant de personnes souffrant d’Alzheimer et de différents types de démences. Il en va de même pour ceux qui sont atteints d’une maladie chronique (neurologique, SLA, handicap, etc.), laissés dans l’impossibilité de s’exprimer verbalement au moment opportun de leur choix de fin de vie. Ils n’ont plus la latitude dans le temps de pouvoir faire valoir légalement une fin plus digne, douce et rapide.

Pendant longtemps, on a cru que les nouveau-nés ne souffraient pas ! Savons-nous vraiment si ces soins et ces protocoles dits « confort » sont exempts de souffrance ?

Faute d’autres options ou de législations qui permettent au personnel des institutions d’offrir une fin plus douce et rapide à leurs résidents, c’est le protocole des « soins confort » qui semble être en force actuellement. C’est légal pour le moment ; humain, je n’en suis pas certaine, mais certainement pas serein. Il ne s’agit pas, selon mon expérience, d’une façon de « mourir dans la dignité ».

Dans un monde parfait, la mort et les moments qui la précèdent devraient être idéalement la conclusion, la reconnaissance, l’apothéose d’une vie terrestre remplie d’accomplissements, de liens et de partages des êtres qui ont été importants pour nous. Et je crois qu’il est légitime de souhaiter que nos êtres chers, selon les circonstances, ne souffrent pas et puissent partir de la façon la plus humaine possible, dans la sérénité, loin de la souffrance et de la détresse (respiratoire ou autre).

Pour ceux qui ont été éduqués avec des pensées judéo-chrétiennes, une célébration printanière nous rappelle que la mort peut apporter un renouveau. Puisse ma voix, à travers ce texte, apporter un certain éveil sur ce sujet délicat. Et je souhaite humblement que ces quelques lignes lèvent le voile sur une certaine « bureaucratie » qui empêche une partie de la population de faire un véritable choix de fin de vie comprenant des soins empreints de dignité et de sérénité.